Présentation

 Aniridie Belgium est une association à but non lucratif qui a été créée dans le but d'aider les personnes et les familles touchées par l'aniridie. Cette maladie rare se caractérise par une absence partielle ou totale de l'iris, la partie colorée de l'œil.

• Informations et soutien : Aniridie Belgium fournit des informations sur l'aniridie et ses implications pour les personnes atteintes et leurs familles. L'association organise également des groupes de soutien pour permettre aux membres de partager leurs expériences et de se soutenir mutuellement.
• Sensibilisation : L'association mène des campagnes de sensibilisation pour faire connaître l'aniridie.
  

• Nous sommes composés de membres bénévoles, tous touchés de près ou de loin par l'aniridie.
• Nous travaillons en étroite collaboration avec les professionnels de la santé spécialisés dans le domaine de la vue et les centres de basse vision.

Qui sommes-nous?

Stéphanie, Présidente et Christophe, Trésorier: parents de Bastien, né en 2014 avec l'aniridie. Stéphanie, assistante sociale, apporte ses connaissances dans la mise en place des aides financières et sociales (reconnaissance handicap, statut BIM, ...). Christophe veille à la bonne tenue des comptes et aide à la mise en place d'outils techniques.

Martine, Secrétaire: maman de Lola, née avec une aniridie et une alacrymie, apporte ses connaissances dans le suivi et la prise en charge médicale de l'aniridie. Elle est également secrétaire dans la vie de tous les jours.