Presentatie

Presentatie

Aniridie Belgium is een vereniging zonder winstoogmerk die werd opgericht met als doel individuen en gezinnen te helpen die getroffen zijn door aniridie. Deze zeldzame ziekte wordt gekenmerkt door een gedeeltelijke of totale afwezigheid van de iris, het gekleurde deel van het oog.

• Informatie en ondersteuning: Aniridie Belgium geeft informatie over aniridie en de implicaties ervan voor patiënten en hun families. De vereniging organiseert ook steungroepen voor leden om ervaringen te delen en elkaar te steunen.
• Bewustmaking: De vereniging voert bewustmakingscampagnes om het bewustzijn van aniridie te vergroten.
• Wij bestaan uit vrijwillige leden, die allen direct of indirect getroffen zijn door aniridie.
• We werken nauw samen met opticiens en centra voor slechtzienden.

Wie zijn wij?

Stéphanie, Voorzitter en Christophe, Penningmeester: ouders van Bastien, geboren in 2014 met aniridie. Stéphanie, maatschappelijk werkster, brengt haar kennis in bij de uitvoering van financiële en sociale hulp (erkenning van handicaps, BIM-status, enz.). Christophe zorgt ervoor dat de boekhouding goed wordt bijgehouden en helpt bij het opzetten van technische tools.

Cédric, vice-voorzitter, geboren met aniridie en betrokken bij verschillende non-profitorganisaties. Hij brengt zijn kennis, ervaring en aanbevelingen mee. Cédric is actief op het gebied van opleiding, bewustwording en welzijn. Hij is ook gepassioneerd door magie.

Martine, Secretaresse: moeder van Lola, geboren met aniridia en alacrymie, brengt haar kennis in de follow-up en medische behandeling van aniridie. Ze is ook secretaresse in het dagelijks leven.

Tekst hier invullen...